La recente DGR 531/2019 sui rimborsi per le spese di viaggio, vitto e alloggio ai pazienti oncologici  si dice – noi registriamo – che sia stata voluta dalla politica per far fronte alle critiche (politiche a loro volta) sulla abolizione di vecchie leggi relative a questi stessi rimborsi. Fatto sta che due giorni dopo l’approvazione di questa DGR è stata presentata una proposta di legge che ne riprende i contenuti.  Prendiamo per buono che, come è stato affermato in un comunicato stampa della Regione (già commentato in questo blog), delibera e proposta di legge siano state fatte  per aggiornare e migliorare la vecchia normativa, rimangono tante perplessità che meriterebbero un approfondimento tecnico e politico.

Quella dei pazienti oncologici e delle loro famiglie è una vicenda dolorosa e  la Regione può legittimamente decidere  di dare loro – certo con fondi diversi da quelli della sanità - un contributo di solidarietà. Quello che sommessamente vorrei sottolineare è che tale decisione non andrebbe  presa in fretta con un atto deliberativo richiesto in tutta fretta ai tecnici (e contestuale proposta di legge) che fornisce motivazioni  veramente fragili, con dati approssimativi o mancanti  e indica percorsi veramente complicati fino all’illogico.

In estrema sintesi (salto molti dettagli) la Delibera prevede un contributo per il paziente e relativo accompagnatore comprensivo del rimborso  delle spese di viaggio dal luogo di residenza/domicilio al luogo di cura e del rimborso delle spese sostenute per vitto e alloggio durante il periodo di cura.

Di questo contributo possono avvantaggiarsi gli assistiti affetti da neoplasia che necessitano di cure che, per complessità o caratteristiche specifiche, non sono ottenibili adeguatamente presso i presidi e servizi della propria Area Vasta o all'interno dell'intero territorio regionale. Queste situazioni, recita la delibera, sono riconducibili a tre casistiche: 

a) cittadini che chiedono di recarsi fuori Regione perchè la loro situazione richiede una elevata complessità di intervento o appartiene ad una particolare casistica, come nel caso di pazienti affetti da  tumori rari o da sottoporre ad interventi chirurgici di altissima complessità, situazione per le quali le competenze  cliniche  disponibili in Regione potrebbe non avere una sufficiente esperienza  a causa della bassa numerosità della casistica a loro disposizione;

b) cittadini che chiedono di recarsi all'interno del Sistema Sanitario Regionale in altra Area Vasta per tutte le situazioni di radioterapia o comunque di chirurgia oncologica che trovano risposta solo in alcuni Centri qualificati della Regione;

c) cittadini che chiedono di spostarsi in altra Area Vasta all'interno del territorio regionale per propria scelta, nella logica della qualificazione professionale e contestualmente della riduzione della mobilità passiva, valorizzando di conseguenza le professionalità regionali.

Per i cittadini che vanno fuori Regione gli uffici distrettuali dell'ASUR trasmetteranno le richieste al Centro Regionale di riferimento di cui alla DGR n. 1274/90 per una apposita valutazione di appropriatezza anche per quanto ri­guarda la necessità di un accompagnatore.

Per i Cittadini di cui ai punti b) e c),  saranno gli oncologi di riferimento per la presa in carico che si faranno parte attiva nella valutazione del caso e daranno le indicazioni cliniche più appropriate per consentire ai cittadini di inviare le richieste di rimborso all'ASUR secondo le modalità fino ad oggi utilizzate. L'ASUR si farà carico successivamente di valutare la documentazione di riscontro delle spese sostenute dal paziente e dal relativo accompagnato.

La delibera non chiarisce a quali fondi si faccia riferimento e quanto consistenti debbano essere questi fondi. La proposta di legge sì e  afferma al riguardo che: Per gli interventi previsti da questa legge è autorizzata per l’anno 2019 la spesa di euro 100.000,00 per l'anno 2019 ed euro 350.000,00 per ciascuno degli anni 2020 e 2021. Quanto al finanziamento la proposta afferma che: Alla copertura della spesa autorizzata dal comma 1, si provvede per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021, mediante impiego delle risorse che si rendono disponibili a seguito dell'abrogazione della legge regionale 30/1987 nella Missione 13, Programma 01. 3. A decorrere dall'anno 2022 le spese sono autorizzate con legge regionale di approvazione dei rispettivi bilanci.

Peraltro in alcuni articoli di stampa si parla di 5000 utenti che hanno usufruito di questo beneficio... le cifre in gioco sembrano nettamente maggiori ovvero - potenzialmente - diversi milioni di euro!

Da un rapida lettura e da una meno rapida (ri)lettura si capisce che delibera  e proposta sono state fatte senza i tempi a disposizione necessari per una analisi del fenomeno e per ragionare sulle implicazioni della sua applicazione.

Infatti, almeno tre punti della Delibera (e relativa proposta di legge) vanno (ri)valutati con attenzione.

In primo luogo è discutibile il riconoscimento di malattia “sociale” alla sola patologia tumorale, quando  la stessa logica alla base dei rimborsi andrebbe utilizzata per molte altre patologie  croniche, ad esempio per quelle di interesse neurologico,  e per tutte le malattie rare per le quali i centri di riferimento si trovano spesso in altre Regioni. Se lo spirito di determina e legge è che vadano rimborsati gli spostamenti fuori regione  e fuori area vasta per carenze dell'offerta regionale, allora occorre ricordarsi che tali spostamenti sono inevitabili in tutte le situazioni morbose - e sono tante -che richiedono centri specialistici con bacini di utenza di ampiezza regionale ed extra-regionale. Pensiamo alle unità spinali. Perché ai pazienti che ci vanno assieme ai familiari e ci rimangono molti mesi non si riconoscono gli stessi diritti?

In secondo luogo come si fanno a  considerare residuali  i casi di pazienti oncologici che si recano fuori Regione quando in base all’ultimo Rapporto SDO  del Ministero nel 2017 (ultimo anno in cui sono disponibili questi  dati) quasi 2400 marchigiani (2397 per la precisione) hanno avuto un ricovero ordinario acuto per patologia tumorale in altre Regioni (quasi 1300 pazienti con la stessa patologia  sono invece venuti dalle altre Regioni a curarsi nelle Marche), pazienti cui vanno aggiunti quelli andati fuori Regione per chemioterapia  o radioterapia?

In terzo luogo il contributo di solidarietà prevede la capacità di riconoscere le seguenti situazioni il cui riconoscimento può essere soggettivo fino all’arbitrario:

1. quelle in cui le competenze necessarie sono solo fuori Regione;
2. quelle in cui le competenze in Regione si trovano solo in alcune strutture e non in tutte le Aree Vaste;
3. quelle in cui un cittadino pur potendo ricorrere alle strutture della propria Area Vasta è legittimato a ricorrere a strutture regionali di un’altra area Vasta perché così si contrasta la mobilità passiva.

Rileggete tutto con calma e capirete che (al di là delle ottime intenzioni) il meccanismo che si è ritenuto di dover costruire con delibera  e proposta di legge è - lo ricordo: per la troppa fretta fatta ai tecnici - ingestibile in alcune parti, illogico in altre e discutibile in toto nel momento in cui fa la classifica per rilevanza sociale delle malattie senza dati e senza confronto.

Senza alcun dubbio la Regione Marche ha investito sulla rete oncologica, anche se  in modi magari parzialmente discutibili (vedi un mio recente post al riguardo), e questa politica dei rimborsi nulla aggiunge a tali sforzi.

Che poi in questo meccanismo di rimborsi sia la Regione stessa a crederci  poco lo dimostra il valore stimato del fondo previsto allo scopo (350.000 euro su base annuale contro le migliaia di pazienti teoricamente candidabili ad rimborso che può valere fino a 1000 euro l’anno per singolo caso).

Insomma, la politica potrebbe dare ai tecnici sia il tempo di guardare meglio i dati sulla mobilità oncologica (che sono in via di miglioramento, ma non certo tali da giustificare trionfalismi in un ambito così delicato) che di suggerire  approcci più ragionevoli sia al governo della rete oncologica comprensiva di quelle collegate degli screening e delle cure palliative che alla gestione dei costi sociali della mobilità non evitabile. A solo titolo di esempio un fenomeno sommerso è quello del ricorso a proprio spese da parte di alcuni cittadini (specie donne) ad alcuni prestigiosi Istituti Lombardi (in primis l’Istituto Europeo di Oncologia). Individuare i percorsi dei pazienti oncologici verso le altre Regioni e lo studio delle relative motivazioni sembra un modo più maturo di affrontare la questione che non decidere ex-post chi aveva un valido motivo di andare e chi no per rimborsare solo in piccola parte le spese sostenute.

Ma, soprattutto, se la scelta dei rimborsi era a suo tempo motivata da obiettive carenze dell'offerta che  costringevano a spostamenti non evitabili (in particolare per la radioterapia), oggi, dopo aver sostenuto i costi per l'adeguamento dell'offerta, è giusto sottrarre risorse che potrebbero essere destinate a servizi di interesse generale per mantenere una agevolazione che determina una differenziazione di trattamento dei cittadini con altre malattie non meno gravi? E poi, è giusto farlo senza neppure definire almeno delle soglie di reddito per l'accesso a questa agevolazione?